Normativa sobre muerte digna y derechos y garantías de las personas enfermas terminales
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Normativa sobre muerte digna y derechos y garantías de las personas enfermas terminales

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Orden: civil

Fecha última revisión: 05/12/2019

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 Aun cuando es en el ámbito autonómico donde se ha legislado sobre "muerte digna" (sin que exista norma estatal específica sobre la materia), los @@2,11@@##Ley 41/2002, de 14 de noviembre## recogen disposiciones singulares (entre ellas la relacionada con el testamento vital o las instrucciones previas) que sí pueden servir a la realización de esta figura.

 

A día de hoy, no existe una ley estatal que aborde específicamente las cuestiones relacionadas con lo que se viene en llamar "muerte digna". No obstante, en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, sí se encuentran algunas disposiciones singulares con incidencia en la materia:

  • En primer lugar, el apdo. 3 de la art. 2 de Ley 41/2002, de 14 de noviembre señala que el paciente tiene derecho a decidir libremente entre las opciones clínicas disponibles.
  • En segundo lugar, el apdo. 4 del art. 2 de Ley 41/2002, de 14 de noviembre dispone que el paciente tiene derecho a negarse al tratamiento.
  • Finalmente, el art. 11 de Ley 41/2002, de 14 de noviembre regula el testamento vital (bajo la denominación de instrucciones previas), aquel documento que tiene por objeto dejar constancia escrita de la voluntad del paciente sobre los cuidados y tratamiento que desea recibir en caso de que llegue a una situación en la que no pueda expresarse. 

Donde sí existe legislación específica sobre la "muerte digna" es el ámbito autonómico: Así:

Es objetivo de la presente ley mejorar la calidad de vida de todos los pacientes de la Comunidad Autónoma que se encuentren en situación terminal, así como de las personas a ellos vinculadas, sin diferencia en cuanto a la patología basal, localización geográfica o edad, de manera racional, planificada, coordinada y eficiente, de acuerdo con sus necesidades y respetando su autonomía y valores.

Por todo lo expuesto, el Parlamento de Galicia aprobó la Ley de derechos y garantías de la dignidad de las personas enfermas terminales.

Esta ley tiene por objeto el respeto a la calidad de vida y a la dignidad de las personas enfermas terminales.

Al objeto de asegurar de manera efectiva la plena dignidad en el proceso de la muerte, la presente Ley Foral no solo establece y desarrolla los derechos que asisten a las personas en este trance, sino que también determina los deberes del personal sanitario que atiende a las personas en el proceso de muerte y atribuye un conjunto de obligaciones a las instituciones públicas y privadas en orden a garantizar los derechos de las personas, haciéndose constar en la historia clínica la información sobre el proceso terminal y las preferencias del paciente en la toma de decisiones.

La iniciativa legislativa de la Comunidad Foral de Navarra en esta materia está contemplada en los artículos 48 y 53 de la Ley Orgánica de Reintegración y Amejoramiento del Régimen Foral.

En este sentido, el derecho a la protección de la salud está contemplado en el artículo 43 de la Constitución de 1978, derecho constitucional desarrollado por la Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad.

Además de la legislación estatal, las leyes forales relativas a la sanidad también contemplan los derechos sanitarios que la presente Ley Foral pretende regular. Así la Ley Foral 17/2010, de 8 de noviembre, de derechos y deberes de las personas en materia de salud, en su artículo 3 contemplan entre los derechos de la ciudadanía los relativos al respeto a su personalidad, dignidad humana e intimidad, sin discriminación alguna.

La presente Ley Foral trata de regular y desarrollar los derechos de las personas que se encuentran en el proceso final de la vida, profundizando en el espíritu y la normativa contenida en la Ley Foral 17/2010, de 8 de noviembre, especialmente en lo relativo al artículo 54 de la misma.

Existe un consenso ético y jurídico básico en torno a algunos de los contenidos y derechos del ideal de buena muerte, como son el derecho a recibir cuidados paliativos integrales y de calidad; a no iniciar o retirar medidas de soporte vital cuando no tienen otro efecto que mantener artificialmente una vida meramente biológica, y al respeto de la autonomía de la persona en el proceso de la muerte. Esta Ley Foral pretende así concretar los instrumentos básicos para garantizar esos derechos, usando para ello la información clínica, el consentimiento informado, la toma de decisiones de la persona capaz y el Documento de Voluntades Anticipadas cuando esta no lo es; sobre todo ello inciden los artículos de la presente normativa.

Por ello, esta Ley Foral coloca a la persona en el centro de la relación clínica, al entender que es titular de derechos y que debe dirigir su proceso en deliberación con el personal asistencial. Los profesionales no pueden ni deben hacer uso de la información al margen de la persona, ni tampoco tomar decisiones sin contar con ella.

Se pretende también en el siguiente articulado incorporar los deberes profesionales que hagan efectivos estos derechos, entre ellos el deber de información y documentación clínica, y el respeto a las decisiones adoptadas libre y voluntariamente.

La presente Ley Foral tiene como objeto regular el ejercicio de los derechos de la persona durante el proceso de la muerte, los deberes del personal sanitario que atiende a estos pacientes, así como las garantías que las instituciones sanitarias y socio sanitarias estarán obligadas a proporcionar con respecto a ese proceso.

La presente Ley Foral tiene como fines:

a) Proteger la dignidad de la persona en el proceso de la muerte.

b) Asegurar la autonomía de la persona y el respeto a su voluntad en el proceso de la muerte dentro de los límites reconocidos en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, de autonomía del paciente, incluida de forma previa en el documento de voluntades anticipadas.

c) Regular el ejercicio de los derechos de la persona durante el proceso de la muerte, los deberes del personal socio sanitario que atiende a estos pacientes, así como las garantías que las instituciones sanitarias estarán obligadas a proporcionar, tanto a los pacientes como a los profesionales, con respecto a ese proceso.

La presente Ley no contempla la regulación de la «eutanasia». Por el contrario, el rechazo de tratamiento, la limitación de medidas de soporte vital y la sedación paliativa no deben ser calificadas como acciones de eutanasia. Dichas actuaciones nunca buscan deliberadamente la muerte, sino aliviar o evitar el sufrimiento, respetar la autonomía del paciente y humanizar el proceso de morir y de la muerte. Aceptar el derecho de las personas enfermas a rechazar una determinada intervención sanitaria no es sino mostrar un exquisito respeto a la autonomía personal, a la libertad de cada uno para gestionar su propia biografía asumiendo las consecuencias de las decisiones que toma.

El uso inadecuado de medidas de soporte vital, esto es, su aplicación cuando no tienen otro efecto que mantener artificialmente una vida meramente biológica, sin posibilidades reales de recuperación de la integridad funcional de la vida personal, es contrario a la dignidad de la vida humana. Por eso, no iniciar o retirar dichas medidas es algo que solo aspira a respetar dicha dignidad de forma plena. Facilitar, a aquellas personas en situación terminal que libremente lo deseen, la posibilidad de entrar en la muerte sin sufrimiento, en paz, no puede ser sino otra expresión del respeto a la dignidad del ser humano. Ninguna de estas prácticas puede ser considerada contraria a una ética basada en la idea de dignidad y en el respeto a la Declaración Universal de los Derechos Humanos. Antes al contrario, deben ser consideradas buena práctica clínica y actuaciones profesionales plenamente conformes a la legalidad vigente.

En los últimos años, diversos casos relacionados con el rechazo de tratamiento, la limitación de medidas de soporte vital o la sedación paliativa han sido motivo de debate en la sociedad aragonesa y española. En ellos se han generado dudas acerca de si las actuaciones de los profesionales habían sido éticamente correctas y conformes a Derecho. Esta Ley quiere contribuir decisivamente a proporcionar seguridad jurídica, a la ciudadanía y a los profesionales sanitarios, en las actuaciones contempladas en ella.

Al objeto de asegurar de manera efectiva la plena dignidad en el proceso de morir y de la muerte, la presente Ley no solo establece y desarrolla los derechos que asisten a las personas en este trance, sino que también determina los deberes del personal sanitario que atiende a los pacientes durante este proceso y atribuye un conjunto de obligaciones para instituciones sanitarias, públicas o privadas, en orden a garantizar los derechos de los pacientes.

Se regulan de esta manera los deberes de los profesionales sanitarios encargados de la atención a personas ante el proceso de morir y de la muerte, en lo que se refiere a la información sobre su proceso, de la que deberá quedar constancia en la historia clínica, y al respeto de las preferencias del paciente en la toma de decisiones, ya se expresen estas a través del consentimiento informado o en forma de declaración de voluntades anticipadas, estableciéndose para este caso criterios mínimos para la valoración de la incapacidad de hecho del paciente.

La presente Ley tiene como objeto regular el ejercicio de los derechos de la persona ante el proceso de su muerte, los deberes del personal sanitario que atiende a estos pacientes, así como las garantías y medios que las instituciones sanitarias, tanto públicas como privadas, y otras entidades estarán obligadas a proporcionar con respecto a ese proceso.

Entre los contenidos claves del ideal de muerte digna que gozan de consenso se encuentra el derecho de los pacientes a recibir cuidados paliativos integrales de alta calidad. La Recomendación 1418/1999, de la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa, sobre «Protección de los derechos humanos y la dignidad de los enfermos terminales y moribundos», ya lo estableció así. Dichas Recomendaciones fueron tomadas en consideración en el Plan Nacional de Cuidados Paliativos, en el Plan Andaluz de Cuidados Paliativos 2008-2012, así como en la proposición no de ley de la Comisión de Sanidad del Congreso. La Recomendación 24/2003, del Consejo de Europa, sobre «La organización de los cuidados paliativos», recomienda que se adopten medidas legislativas para establecer un marco coherente sobre cuidados paliativos. Nuestro Estatuto de Autonomía, en sus artículos 20 y 22, no ha hecho sino elevar dicha idea a la categoría de derecho en nuestra Comunidad Autónoma. En cambio, no puede afirmarse que exista consenso ético y jurídico en determinadas situaciones, como la de permitir a quien sufre solicitar ayuda para que otra persona termine con su vida.

La presente Ley tiene como objeto regular el ejercicio de los derechos de la persona durante el proceso de su muerte, los deberes del personal sanitario que atiende a estos pacientes, así como las garantías que las instituciones sanitarias estarán obligadas a proporcionar con respecto a ese proceso.

La presente Ley tiene como fines.

a) Proteger la dignidad de la persona en el proceso de su muerte.

b) Asegurar la autonomía de los pacientes y el respeto a su voluntad en el proceso de la muerte, incluyendo la manifestada de forma anticipada mediante el testamento vital.

  • Illes Balears: Ley 4/2015, de 23 de marzo, de derechos y garantías de la persona en el proceso de morir.

Esta ley tiene por objeto regular el ejercicio de los derechos de la persona durante su proceso de morir, los deberes del personal sanitario que atiende a estos pacientes, así como las garantías que las instituciones sanitarias están obligadas a proporcionar respecto a este proceso.

Esta ley tiene como finalidades:

a) Proteger la dignidad de la persona en su proceso de morir.

b) Asegurar la autonomía de los pacientes y el respeto a su voluntad en su proceso de morir, incluyendo la manifestada de forma anticipada mediante la declaración de voluntades anticipadas.

c) Proporcionar una atención de calidad a los destinatarios de esta ley.

La presente ley tiene como objeto regular el ejercicio de los derechos de la persona durante el proceso final de su vida, los deberes del personal sanitario que atiende a estos pacientes, así como las garantías que las instituciones sanitarias estarán obligadas a proporcionar con respecto a ese proceso.

La presente ley tiene como fines.

a) Proteger la dignidad de la persona en el proceso final de su vida.

b) Garantizar la autonomía de los pacientes y el respeto a su voluntad en el proceso final de su vida, incluyendo la manifestada de forma anticipada mediante el testamento vital.

La Ley regula los derechos y garantías de las personas en el proceso de morir, que comprende las situaciones terminal y de agonía, cuyas definiciones favorecen la seguridad jurídica al obviar dudas sobre su interpretación. Se contempla el rechazo al uso inadecuado de medidas de soporte vital, la limitación del esfuerzo terapéutico y los cuidados paliativos integrales. Todo ello, en el marco del respeto a la libertad de la persona y a los derechos de los pacientes, que incluye también el rechazo de tratamientos, sedación paliativa y medidas de soporte vital. El ejercicio de esta libertad personal solo puede realizarse previo suministro de la información adecuada, leal, comprensible y continuada en todas las fases de la enfermedad para el otorgamiento de un consentimiento válido por parte del paciente o de sus representantes.

La presente Ley tiene como objeto regular y proteger el ejercicio de los derechos de las personas a una adecuada atención sanitaria en el proceso de morir, establecer los deberes de los profesionales sanitarios que atienden a los pacientes que se encuentren en esta situación y definir las garantías que las instituciones sanitarias están obligadas a ofrecer con respecto a ese proceso.

La presente Ley tiene como fines:

1. Proteger y garantizar el respeto a la dignidad de la persona en el proceso de morir.

2. Defender y asegurar la autonomía de los pacientes en el proceso de morir con pleno respeto a la expresión de sus deseos y valores, incluyendo la manifestación anticipada de su voluntad mediante el ejercicio del derecho a formular instrucciones previas.

3. Contribuir a la seguridad jurídica de los profesionales sanitarios que acompañan al paciente en el proceso de morir.

4. Garantizar unos cuidados paliativos integrales y de calidad a todos los pacientes que lo precisen.

Actualmente la Ley del Principado de Asturias 5/2018, de 22 de junio, sobre derechos y garantías de la dignidad de las personas en el proceso del final de la vida aún no ha entrado en vigor, pero como en el resto de normas autonómicas sobre estas situaciones tiene por objeto la regulación de los derechos que corresponden a las personas en el proceso del final de su vida, entendido como aquella situación en que la persona se encuentre en situación grave e irreversible, terminal o de agonía, que padezca un sufrimiento refractario, sea fruto de una enfermedad progresiva o de un proceso súbito. Asimismo, regula los deberes del personal del ámbito sanitario y social que atienden a la persona durante el proceso del final de su vida y las garantías que los centros e instituciones sanitarias y de servicios sociales en los que se presta asistencia sanitaria están obligados a proporcionar, tanto a las personas enfermas como a los profesionales, con respecto al mencionado proceso.

Los principios rectores de la mencionada ley son los siguientes:

  1. Protección de la dignidad de la persona en el proceso del final de su vida.
  2. Impulso de la libertad, la autonomía y la voluntad de la persona, respetando sus deseos, prioridades y valores.
  3. Respeto a la intimidad de la persona y a la confidencialidad.
  4. Garantía de la igualdad y la no discriminación de las personas en el proceso del final de su vida a la hora de recibir servicios del ámbito social o sanitario.
  • País Vasco: LEY 11/2016, de 8 de julio, de garantía de los derechos y de la dignidad de las personas en el proceso final de su vida.

Esta ley pretende situar a las pacientes y los pacientes en el centro de las relaciones clínicas, ya que es la propia persona la titular de sus derechos y quien ha de guiar su propio proceso, en una reflexión conjunta con el personal asistencial, tanto en lo relativo al uso de la información que les concierne como en la toma de decisiones, debiéndose respetar las tomadas por la persona por su propia voluntad y de manera libre.

Es objeto de esta ley regular los derechos que corresponden a las personas en el proceso final de su vida y garantizar el máximo respeto a su libre voluntad en la toma de decisiones que les afecten.

Asimismo, regula las obligaciones del personal asistencial y sanitario que atienda a esas personas y define su marco de actuación, así como las garantías que deben proporcionar las instituciones sociales y sanitarias a lo largo de dicho proceso.

Los principios básicos de esta ley son los siguientes:

a) Garantizar el respeto a la dignidad de la persona en el proceso del final de su vida.

b) Impulsar la libertad, la autonomía y la voluntad de la persona, respetando sus deseos, prioridades y valores, facilitando el diálogo y reflexión conjunta con el personal asistencial y sanitario.

c) Salvaguardar la intimidad de la persona enferma y de su familia o allegados y la confidencialidad de las informaciones médicas que deban recibir de acuerdo con la normativa vigente.

d) Garantizar la igualdad y la no discriminación de las personas en el proceso del final de su vida a la hora de recibir servicios del ámbito social o sanitario.

e) Garantizar que el rechazo o interrupción de un diagnóstico, tratamiento o información por voluntad de la propia persona no causará ningún perjuicio en su derecho a recibir asistencia integral del ámbito social o sanitario en el proceso del final de su vida.

f) Garantizar el derecho de todas las personas a recibir cuidados paliativos integrales y un tratamiento adecuado para hacer frente a los síntomas físicos y a los problemas emocionales, sociales y espirituales consustanciales a dicho proceso.

g) Garantizar una atención socio sanitaria personalizada, a través de la coordinación y cooperación entre los sistemas de salud y de servicios sociales, velando por la continuidad de cuidados.

h) Atender igualmente a aspectos prácticos relativos a dicho proceso, como la ubicación del lugar elegido por el o la paciente para recibir la atención.

  • Comunidad Valenciana: LEY 16/2018, de 28 de junio, de la Generalitat, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de atención al final de la vida.

En el caso de la normativa al respecto en la Comunidad Valenciana, aun no ha entrado en vigor y clasifica de la siguiente forma su objeto y sus fines:

Esta ley tiene por objeto

1. Regular el ejercicio de los derechos de la persona en el proceso final de su vida para asegurar el respeto a su dignidad y autonomía e intimidad, y velar por la calidad de su vida durante dicho proceso.

2. Establecer los deberes que han de cumplir las instituciones y centros, sanitarios y sociales, tanto de titularidad pública como privada, y su personal, así como las entidades aseguradoras que presten servicios en la Comunitat Valenciana, que atiendan a las personas en el proceso final de su vida.

3. Establecer las garantías que deben proporcionar dichas instituciones, centros y aseguradoras a lo largo del proceso.

La presente ley tiene como fines

1. Proteger y garantizar la dignidad de la persona en el proceso final de su vida.

2. Garantizar su derecho a comunicar libremente y a recibir información veraz, de manera accesible y comprensible en el marco de este proceso.

3. Asegurar su autonomía, la expresión de sus deseos y valores y el respeto a su voluntad en dicho proceso dentro del marco legal, garantizando la salvaguarda de su intimidad.

4. Contribuir a la seguridad jurídica del personal de las instituciones y centros sanitarios y sociales, públicos y privados, que atiende a la persona en el proceso final de su vida.

5. Garantizar un tratamiento paliativo integral y de calidad a las personas que lo precisen.

  • Castilla y León: Ley 8/2003 de 8 de Abr C.A. Castilla y León (Derechos y deberes de las personas en relación con la salud).

La presente Ley tiene por objeto promover el cumplimiento de los derechos y deberes en relación con la salud reconocidos y establecidos en la Constitución, en los tratados y acuerdos internacionales ratificados por el Estado español y en las restantes normas del ordenamiento jurídico, determinar los criterios generales para su mayor eficacia y establecer el marco de las medidas administrativas dirigidas a su mejor protección y garantía.

  • Murcia: Ley 3/2009, de 11 de mayo, de los derechos y deberes de los usuarios del sistema sanitario de la Región de Murcia. 

La presente Ley no sólo debe configurarse como documento integrador que contiene el conjunto de derechos y deberes de los usuarios de la sanidad murciana, facilitando a los ciudadanos su conocimiento y ejercicio, sino que, en consonancia con las preocupaciones bioéticas y jurídicas surgidas en los últimos años, tanto en el ámbito nacional como internacional, debe a su vez servir de impulso y consolidación del papel que deben asumir los usuarios y pacientes respecto del sistema sanitario como participes activos de la sanidad, que deben implicarse directamente en todos los procesos y decisiones que afecten a su propia salud individual pero también en la protección y promoción de la salud colectiva. De este modo, podrá propiciarse una relación más estrecha entre profesionales sanitarios y pacientes, sustentada en un clima de respeto y confianza, y en donde la propia Administración Sanitaria tiene el deber de abordar las acciones necesarias que profundicen en la humanización y calidad de la asistencia sanitaria. 

Esta Ley tiene por objeto definir, en el marco de la legislación básica del Estado y en los términos que la misma establece, el conjunto de los derechos y deberes de los usuarios del sistema sanitario de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, incluyendo los principios rectores, criterios y ámbitos de protección que deben favorecer su ejercicio y observancia. Asimismo, establece el diseño e impulso de las acciones y medidas necesarias para su protección y garantía.

  • Cataluña:

En Cataluña no existe ninguna normativa al respecto y, por lo tanto, no se encuentra regulada la muerte digna en esta comunidad. Sin embargo ha instado al Gobierno a despenalizar la eutanasia por medio de una proposición de ley en 2017.

Todas las normas citadas tienen un nexo en común, y es que todas ellas inciden en que su fin es proteger la dignidad de la persona en el proceso de su muerte y asegurar la autonomía de los pacientes y el respeto de su voluntad.

Como se puede presumir, muchas de las Comunidades Autónomas han instado al Gobierno a despenalizar la eutanasia y el suicidio asistido para poder legislar sobre la materia sin restricciones y a favor de la corriente general. No obstante, se trata de un tema candente que cada Gobierno trata de diferente forma y que avanza con suma lentitud.

 

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