Se publica la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible

Se publica en el BOE de 31 de octubre de 2024 la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, con entrada en vigor al día siguiente de su publicación, esto es, el 1 de noviembre de 2024. 

Una de las principales innovaciones de la nueva norma es la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia de quienes padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. En este sentido, su finalidad es mejorar la calidad de vida y el acceso a servicios especializados de las personas que entran dentro de su ámbito de aplicación.

Así, su ámbito de aplicación se extiende a:

• Las personas diagnosticadas con ELA.
• Las personas que padezcan otras enfermedades o procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad en su cuidado que cumplan los siguientes criterios:
• Tener una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia.
• No haber tenido una respuesta significativa al tratamiento, o cuando no existan alternativas terapéuticas que vayan a mejorar el estado funcional o el pronóstico de estas personas.
• Precisar cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supongan un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas.
• Tener una rápida progresión en algunos de estos procesos que requiera acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.

La ley aborda, con la finalidad de agilizar el procedimiento, el reconocimiento de la discapacidad de las personas que reúnan las condiciones anteriores y, establece un procedimiento de urgencia para revisar el grado de discapacidad de aquellas. Asimismo, define un procedimiento específico para la calificación del grado de dependencia y del derecho a las prestaciones del sistema y para la revisión del programa individual de atención, aplicable a las personas incluidas en el ámbito de aplicación de la norma.

Las disposiciones adicionales incluyen una mejora en el apoyo a las familias y cuidadores, así como la capacitación específica para profesionales sanitarios. La ley reconoce que un cuidado efectivo requiere no solo recursos materiales, sino también personal cualificado y sensibilizado ante la complejidad de estas enfermedades.

Asimismo, se prevé la creación de un mecanismo de seguimiento que involucra a diversos ministerios, a las comunidades autónomas, y las plataformas, asociaciones o colectivos de personas incluidas en el ámbito de aplicación de la ley.

Para terminar, señalar las modificaciones de diversas normas que se entienden necesarias para el cumplimiento de los objetivos de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, en este sentido cabe citar la modificación de:

• Los artículos 13.2 y 14 de la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, para adecuar la prestación de atención especializada y la prestación sociosanitaria a los fines de la nueva norma.
• Los apartados 1 y 2 del artículo 193 del texto refundido de la Ley General de la Seguridad Social, aprobado por el Real Decreto Legislativo 8/2015, de 30 de octubre con la finalidad de agilizar la tramitación de la incapacidad permanente contributiva.
• El artículo 3.3 del Real Decreto 897/2017, de 6 de octubre, por el que se regula la figura del consumidor vulnerable, el bono social y otras medidas de protección para los consumidores domésticos de energía eléctrica, al que se le añade una nueva letra f) con la finalidad de incluir a las personas con eletrodependencia entre quienes pueden optar al bono social eléctrico.