Preambulo �nico Derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de atención al final de la vida

I

En la sociedad contemporánea, como consecuencia de cambios muy diversos, en la demografía y en la cultura, en los procedimientos terapéuticos y en la legislación, existe una conciencia muy aguda sobre la necesidad del respeto a la dignidad de la persona, a su autonomía personal e intimidad, que afectan también, con especial interés y marcada intensidad, al proceso final de la vida. Todas las personas deben ser atendidas en esta etapa con humanidad y escuchadas en sus voluntades finales, disponiendo de su vida hasta el último momento y pudiendo tener una muerte pacífica.

La legislación existente tanto en el plano estatal como en el autonómico afirma estos principios de dignidad, autonomía personal e intimidad. La Constitución española, en su artículo 10.1, proclama que «la dignidad de la persona, los derechos inviolables que le son inherentes, el libre desarrollo de la persona, el respeto a la ley y a los derechos de los demás, son fundamento del orden político y de la paz social». Asimismo, en su artículo 15, consagra el «derecho de todos a la vida y a la integridad física y moral» y en su artículo 18.1, el derecho «a la intimidad personal y familiar». Por su parte, el artículo 43 de nuestra carta magna reconoce el derecho a la «protección de la salud» y encomienda a los poderes públicos «organizar y tutelar la salud pública a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios», añadiendo que «la ley establecerá los derechos y deberes de todos al respecto». La Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de promoción de la autonomía personal y de atención a las personas en situación de dependencia, establece en su artículo primero un derecho subjetivo de ciudadanía a la promoción de la autonomía personal. Del mismo modo, la Ley 10/2014, de 29 de diciembre, de salud de la Comunitat Valenciana, en su artículo 3.1.b afirma el respeto a la dignidad de la persona, a su intimidad y a la autonomía de su voluntad. Asimismo incluye entre sus prioridades la humanización de la asistencia sanitaria y la mejora continua de su calidad. En este escenario, el artículo 45 del texto ratifica la redacción de un documento de voluntades anticipadas o instrucciones previas ante el proceso del final de la vida. Documento que, junto a la creación del registro, ya se había desarrollado años antes mediante el Decreto 168/2004, de 10 de septiembre, del Consell de la Generalitat, por el que se regula el documento de voluntades anticipadas y se crea el Registro Centralizado de Voluntades Anticipadas de la Comunitat Valenciana.

Este andamiaje legislativo se sustenta tanto en el ámbito autonómico de competencias como en el estatal. Así, el Estatuto de autonomía de la Comunitat Valenciana, aprobado por la Ley orgánica 5/1982, de 1 de agosto, en su artículo 54, confiere a la Comunitat Valenciana competencias para el desarrollo legislativo y la ejecución básica en materia de sanidad. En el caso estatal la propia Constitución española, en su artículo 43, atribuye a los poderes públicos la organización y tutela de la salud pública.

II

Entre los cometidos principales de los poderes públicos está canalizar, a través de los mecanismos de su competencia, aquellos asuntos que son motivo de debate social. La capacidad de legislar sobre ellos se erige así en una de sus funciones fundamentales. La evolución del pensamiento colectivo de las sociedades, su capacidad de transformación, los cambios en la forma de vida y en la escala de valores también han afectado al proceso del final de la existencia y a su manera de afrontarlo.

Estas circunstancias se han reflejado con nitidez en las encuestas de opinión de diversas instituciones. Tanto en las encuestas mundiales de valores como en un sondeo específico elaborado por el Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS, 2009) sobre atención a pacientes con enfermedades en fase terminal, una clara mayoría se inclina por autorizar al personal sanitario para ayudar en este proceso del final de la vida. En dicho marco sociocultural, la ley que aquí se desarrolla se adapta a esa demanda colectiva. La autonomía en las decisiones del ser humano y la toma de conciencia de la muerte como el final de un proceso biológico y, por tanto natural, han configurado la tesis de morir con dignidad y en paz.

En este sentido, si la autonomía personal ha quedado configurada ya como un derecho personal subjetivo de la ciudadanía, la dignidad es una expresión que remite al valor único, insustituible e intransferible de toda persona y al respeto absoluto que merece sea cual sea su situación y condición (Declaración Universal de los Derechos Humanos). Así como también se establece en la Convención sobre los Derechos del Niño, adoptada por la Asamblea General de Naciones Unidas el 20 de noviembre de 1989, que garantiza el respeto a la dignidad y la autonomía personal de los niños y niñas.

La integración de estos derechos -autonomía personal, dignidad humana e intimidad- en el código ético de la asistencia sanitaria resulta hoy imprescindible y legitimada jurídicamente.

Los avances tecnológicos clínicos, y la consiguiente prolongación de la vida hasta edades muy avanzadas y en condiciones muy diversas, derivan en que un número creciente de personas con enfermedades degenerativas o incurables lleguen a una situación terminal. Este estado conlleva a su vez un intenso sufrimiento en pacientes y familiares ligado a un pronóstico limitado de vida. La tecnificación de la atención sanitaria lleva a veces implícita la cosificación de la persona en el proceso del final de la vida. Por ello, se hace necesario adecuar los parámetros de la atención del personal sanitario, siempre desde el mantenimiento y mejora de la necesidad de «humanización» de la atención personalizada.

En una sociedad democrática, el respeto a la libertad personal ha de preservarse tanto a lo largo de la enfermedad como en el proceso final de la vida, adoptando una visión del mismo más acorde con las sensibilidades de la sociedad actual. Alrededor de estos criterios, que salvaguardan la autonomía de decisión, se ha conformado un consenso ético y jurídico sobre determinados contenidos y derechos. El respeto a la mencionada autonomía de decisión y el derecho a recibir cuidados paliativos integrales y de calidad, que a la vez tomen en consideración los valores y creencias, son pilares fundamentales de estos puntos de encuentro. En todos los casos, el objetivo consiste en garantizar la primacía de la voluntad de la persona en el proceso final de su vida, así como las vías de conocimiento y manifestación de dicha voluntad, y de proscribir cualquier consecuencia discriminatoria en la atención sanitaria que pudiera derivarse de dicha voluntad y, específicamente, del rechazo a determinados tratamientos, intervenciones o procedimientos. El documento de voluntades anticipadas es un instrumento ya en vigor para recoger en él las actuaciones médicas a tener en cuenta cuando una situación de enfermedad impida a la persona expresar libremente sus voluntades.

Estas grandes líneas de consenso cuentan ya, además de con el apoyo social, con el respaldo de instituciones como el Consejo de Europa, que en el artículo 5 del convenio sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina suscrito en 1997 establece que una intervención en el ámbito de la sanidad solo podrá llevarse a cabo después de que la persona afectada haya dado su libre e informado consentimiento. También la Unesco, ocho años después, se pronunció en idénticos términos.

Con independencia de la cobertura institucional, siempre importante por el valor añadido que supone, es la demanda social el factor determinante para actuar desde las administraciones públicas. El ejercicio de estos derechos tiene especial trascendencia en entornos multiculturales y diversos en los que coexisten creencias y valores distintos que se hacen extensibles al modo de afrontar la muerte. Siempre se requiere igual respeto y las mismas garantías en el libre ejercicio que se enmarca en el ordenamiento jurídico.

A esta diversidad social se añaden situaciones complejas, cada vez más frecuentes, vinculadas a las decisiones sobre la propia vida y sobre la aplicación o no de determinados tratamientos clínicos. Ha sido el propio debate social el que ha puesto de manifiesto la demanda de una legislación específica para encauzar estos conflictos. Por ello se hace necesaria una regulación por ley de las garantías y libertades que aseguren, en cualquier supuesto, la dignidad de la persona hacia y en el proceso final de la vida.

III

Muchas personas en nuestra comunidad llegan al proceso de fin de vida con miedo al sufrimiento, al dolor y a la muerte y muchas aún mueren sin asistencia adecuada. Desde la convicción de que la muerte constituye una etapa más de la vida, el ordenamiento jurídico, que debe proteger la dignidad del ser humano, no puede ser ajeno a extrapolar esta responsabilidad en el tramo último de la existencia. En síntesis, una vida digna requiere una atención digna previa a la muerte. Facilitar la posibilidad de morir con el menor sufrimiento posible y en paz a quien así lo haya decidido en el ejercicio de su libertad individual es, sin duda, un requisito irrenunciable. Estas prácticas son acordes con la Declaración Universal de los Derechos Humanos y deben ser tenidas por unas buenas prácticas clínicas y actuaciones profesionales al amparo de la legalidad vigente.

En los últimos años, diversos casos de amplio impacto mediático han reavivado el debate en la sociedad española. El rechazo al tratamiento, la limitación de medidas de soporte vital o la sedación terminal han ocupado el centro de las controversias. En alguno de ellos se han generado dudas acerca de si las actuaciones del personal sanitario fueron éticamente correctas o conformes a derecho. El Consejo de Europa, antes mencionado, también ha elaborado la Guía para el proceso de toma de decisiones relativas al tratamiento médico en situaciones del final de la vida. En ella se recomienda que una de las prioridades sea ampliar el acceso a los cuidados paliativos de las personas. Unos cuidados a aplicar sean cuales sean el lugar y las condiciones en las que se traten estas situaciones: hospital, institución social, residencia o domicilio particular.

La labor del personal sanitario que atiende a las personas en situación del final de la vida se ve dificultada por distintos factores. Entre ellos la negación u ocultación que gran parte de la sociedad hace de la muerte, las expectativas poco realistas de familiares o pacientes en estado terminal o la incertidumbre ante tratamientos concretos. Este conjunto de circunstancias genera unas situaciones de inseguridad en el entorno del personal sanitario que ha de adoptar las decisiones correspondientes.

IV

Con este fin, esta ley no solo fija y desarrolla los derechos de las personas que afrontan el trance del final de la vida. También establece los deberes del personal sanitario que interviene en este proceso y las obligaciones para las instituciones sanitarias, tanto públicas como privadas, en su condición de garantes de los derechos y tributarios de las obligaciones relativas a la provisión de servicios. En consecuencia, el personal sanitario deberá dejar constancia del proceso en la historia clínica y respetar las decisiones de la o del paciente, ya se expresen estas a través del consentimiento informado o en instrucciones previas. Con especial atención se abordan en el texto los deberes del personal sanitario respecto de la limitación de las medidas de soporte vital. En concreto, se busca evitar la llamada obstinación terapéutica y decidir la retirada o no instauración de estas medidas de manera consensuada entre el equipo asistencial, el paciente y sus representantes. Los cuidados en la atención de las personas al final de la vida no acortan ni prolongan la vida, sino que adecúan el tratamiento al objetivo primero y principal de aliviar su sufrimiento.

Igualmente, las instituciones y centros sanitarios deben actuar y facilitar las actuaciones del personal sanitario de acuerdo con la ley. De esta manera, deben procurar el acompañamiento familiar y ser garantes de una adecuada atención, que incluye el tratamiento idóneo del dolor o cualquier otro síntoma estresante (distrés respiratorio, náuseas…) y unos cuidados paliativos de calidad, ya sea en los dispositivos de la red sanitaria o social o en su domicilio. Asimismo, han de proporcionar una habitación de uso individual en aquellos casos en los que la atención se realice en un centro hospitalario o residencial. Igualmente, es de su competencia procurar apoyo a sus familiares, incluso en el duelo.

Por último, esta ley contempla la posibilidad de acudir a los comités de bioética asistencial de los departamentos de salud o, en su caso, al Comité de Bioética de la Comunitat Valenciana para clarificar y resolver conflictos de valores que puedan generarse en la investigación o en la práctica clínica sobre lo que se puede y lo que se debe hacer en los procesos del fin de la vida.

Asimismo, esta ley se adecua a los principios de buena regulación previstos en el artículo 129 de la Ley 39/2015, de 1 de octubre, del procedimiento administrativo común de las administraciones públicas. Su necesidad está ampliamente justificada en todas las líneas de esta exposición de motivos que anteceden, donde se han identificado los fines y objetivos a conseguir, considerándose el instrumento más adecuado para ello. Se justifica la proporcionalidad, ya que se regula lo imprescindible para un cambio de rumbo en la atención al final de la vida en la Comunitat Valenciana. Se garantiza el principio de seguridad jurídica, porque esta ley es coherente con el resto del ordenamiento jurídico. En la elaboración de este proyecto normativo se ha tenido especial cuidado en respetar el principio de transparencia, tanto en la fase de consulta pública como en el trámite de información y audiencia a las personas interesadas.

Es deber de la conselleria competente en materia de sanidad el procurar las suficientes plazas en centros de crónicos para ingresar a personas al final de la vida. Del mismo modo que tiene la responsabilidad de la disposición de unidades de atención u hospitalización a domicilio (UHD) en refuerzo a los médicos de familia en atención primaria.

Esta disposición está incluida en el Plan normativo de la administración de la Generalitat para 2017.