PreÁmbulo �nico para mejorar la calidad de vida de personas con ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible

I

La fortaleza de nuestros sistemas sanitarios y sociales se refleja en su capacidad de ofrecer la mejor calidad de vida posible a las personas durante todo el proceso de su enfermedad. El cuidado integral en las fases siguientes a la realización de un diagnóstico es necesario en todas las enfermedades y sobre todo en aquellos procesos que tienen una serie de características: no existencia de un tratamiento curativo específico, poco tiempo de supervivencia desde el momento del diagnóstico, rápida evolución hacia un alto nivel de discapacidad y dependencia y necesidad de integrar unos cuidados complejos -sanitarios y sociales- que muchas veces nuestros sistemas no son capaces de ofrecer.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica -en adelante, ELA- es un ejemplo paradigmático de una de las enfermedades que cumple dichos criterios. Es una patología neurodegenerativa, a fecha de hoy, incurable. La edad media de inicio se sitúa entre los 40 y los 70 años, siendo la enfermedad de la neurona motora más frecuente de la edad adulta y con una supervivencia de entre 3 y 5 años a partir del diagnóstico. Esta enfermedad tiene una prevalencia estimada en el año 2021 de 6,5 casos por cada 100.000 habitantes, lo que representa alrededor de 3.000 personas en nuestro país, de las que el 55?% son hombres y el 45?% mujeres. La prevalencia de esta enfermedad se mantiene bastante estable ya que cada año se diagnostica un número de nuevos casos similar a la cifra de muertes por esta patología, entre 800 y 900, aunque la mejora de los tratamientos sintomáticos ha aumentado mínimamente la supervivencia de la enfermedad. Afecta a las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal, a las que va matando progresivamente, provocando la atrofia muscular hasta dejar al paciente totalmente inmóvil, sin poder comer, hablar o respirar, pero con las facultades mentales y cognitivas intactas, siendo plenamente consciente de su deterioro.

Además de la ELA, existen diferentes procesos neurológicos y no neurológicos, de origen diverso, caracterizados por esa alta complejidad en sus cuidados y con un curso irreversible en poco tiempo -en adelante, procesos de alta complejidad y curso irreversible-. Todos ellos se caracterizan por un impacto social, sanitario, laboral y económico muy elevado, con una progresión a una situación de alta dependencia y con un enorme padecimiento para las personas afectadas, sus familias, personas cuidadoras y toda nuestra sociedad.

En marzo de 2021 la Comisión Europea renovó su Estrategia sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2021-2030) dando cobertura a todas las áreas contempladas al respecto por la Convención de las Naciones Unidas, ratificada por España en 2007. El documento de la Comisión Europea, Unión de la Igualdad: Estrategia sobre los derechos de las personas con discapacidad 2021-2030, ponía el foco en el esfuerzo que los diferentes países de la Unión Europea han realizado para mejorar los sistemas de protección social de las personas con discapacidad, pero también denunciaba que «aún no se ha alcanzado el objetivo de un nivel de vida adecuado para todos. La participación insuficiente en el mercado laboral, junto con la protección social deficiente y los gastos adicionales relacionados con la discapacidad, en particular los cuidados familiares, son los principales motivos por lo que las personas con discapacidad y sus familias corren un mayor riesgo de sufrir pobreza económica».

En los últimos años se han impulsado desde la coordinación y el consenso con las comunidades autónomas, las asociaciones de pacientes y los representantes de los profesionales sanitarios y del ámbito social iniciativas como la «Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud» (2016) o el documento de «Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica» (2018). La estrategia y el documento referidos contemplan criterios del ámbito asistencial -diagnóstico precoz, atención, derechos y autonomía del paciente…-, de la gestión -planes integrales, procesos integrados, mapas de recursos…-, de la capacitación de los profesionales -formación sanitaria especializada, atención primaria…- y de la investigación -epidemiológica, etiológica, clínica, traslacional, de servicios, de ensayos clínicos- orientados en todos los casos a posibilitar un abordaje integral, eficiente y cohesionado de todas las necesidades que presentan los afectados por la ELA.

II

Esta ley parte del consenso a partir de tres textos elaborados por los Grupos Parlamentarios Popular, Junts per Catalunya, Socialista y Sumar, que se construyeron, a su vez, partiendo de una propuesta elaborada por la Confederación Nacional de Entidades ConELA. Dicha propuesta, que nace de la realidad de las personas afectadas por ELA, abre camino para mejorar la atención de otros procesos con una condición y pronóstico similares.

Esta ley plantea una serie de cambios legislativos orientados a garantizar la mejor calidad de vida, a través de la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, en una mejor atención integrada entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios, de las personas afectadas con procesos severos que cumplan los siguientes criterios: (1) Tener una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia (2) No haber tenido una respuesta significativa al tratamiento o cuando no existan alternativas terapéuticas que vayan a mejorar el estado funcional o el pronóstico de estas personas (3) Precisar cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supongan un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas (4) Tener una rápida progresión en algunos de estos procesos que requiera acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.

La ley consta de una parte expositiva y una parte dispositiva, dividida en cinco artículos, ocho disposiciones adicionales, una disposición transitoria, una derogatoria y nueve disposiciones finales.

El artículo 1 expone la finalidad y objeto de la norma que es mejorar la calidad de vida y el acceso a servicios especializados de aquellas personas que padecen ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, y el artículo 2 se refiere al ámbito de aplicación de la norma.

El artículo 3 aborda el reconocimiento de la situación de discapacidad de las personas con ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, con la finalidad de agilizar estos procedimientos. El artículo 4 establece un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad en el caso de personas con ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. Por último, el artículo 5 define un procedimiento específico para la calificación del grado de dependencia y del derecho a las prestaciones del Sistema y para la revisión del programa individual de atención, aplicable a las personas incluidas en el ámbito de aplicación de esta norma.

Las disposiciones adicionales abordan la dotación de recursos a los equipos multiprofesionales de calificación y reconocimiento del grado de discapacidad para dar cumplimiento a esta ley y la mejora de la protección de las personas cuidadoras de personas en situación de dependencia con un Grado III. La tercera de estas disposiciones se dedica al fomento del empleo de las personas cuidadoras de personas en situación de dependencia. Asimismo, se señalan las actualizaciones normativas específicas que serán necesarias para la efectividad de los derechos que garantiza esta ley.

Además, se incluyen en estas disposiciones la capacitación y especialización de los profesionales sanitarios en enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible como la ELA, así como la garantía de un plazo máximo para la recepción de prestaciones.

Las disposiciones adicionales contienen también el mandato al Gobierno para la elaboración de un estudio sobre otras ayudas distintas a las contempladas por esta ley para las personas en situación de electrodependencia.

Se establece también un mecanismo de seguimiento de la norma con participación de los ministerios competentes, las comunidades autónomas y las plataformas, asociaciones o colectivos de personas incluidas en su ámbito de aplicación.

Las disposiciones finales abordan modificaciones de determinadas leyes que son necesarias para el cumplimiento de los objetivos de esta ley. Estas son las siguientes: la modificación de la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, para adecuar la prestación de atención especializada y la prestación sociosanitaria a los fines de esta. Se modifica también el texto refundido de la Ley General de la Seguridad Social, aprobado por el Real Decreto Legislativo 8/2015, de 30 de octubre, para agilizar la tramitación de la incapacidad permanente contributiva. Por último, se modifica el Real Decreto 897/2017, de 6 de octubre, por el que se regula la figura del consumidor vulnerable, el bono social y otras medidas de protección para los consumidores domésticos de energía eléctrica para incluir a las personas con electrodependencia entre quienes pueden optar al bono social eléctrico.

Otra de las disposiciones finales se destina a orientar la aplicación del Baremo de Evaluación de las Capacidades/Limitaciones para una adecuada aplicación a las personas afectadas por esta ley.

La ley cuenta también con disposiciones finales referidas a su título competencial, a la habilitación reglamentaria, al desarrollo reglamentario para la determinación del ámbito de aplicación de la ley y a su entrada en vigor.