Auto CIVIL Juzgado de Primera Instancia - Santiago de Compostela, Sección 6, Rec 1124/2015 de 09 de Octubre de 2015

Encabezamiento

JUZGADO DE PRIMERA INSTANCIA Nº 6
SANTIAGO DE COMPOSTELA
JURISDICCIÓN VOLUNTARIA Nº 1124/ 2015
AUTO
Santiago de Compostela, 9 de octubre de 2015.
Vistos por mi Roberto Soto Sola , magistrado juez titular del Juzgado de Primera Instancia nº 6 de
Santiago de Compostela , los presentes auto s de Jurisdicción Voluntaria Nº1124/ 2015 con intervención
de la representante del Ministerio Fiscal y de DON Juan Ignacio y de DOÑA Remedios - progenitores de
la menor Azucena - asistidos ambos del letrado Sr. CAMPOS NIETO

Antecedentes

PRIMERO- Por medio de Auto de fecha 28-7-2015 por el magistrado encargado de este Juzgado de Primera Instancia durante las vacaciones del su titular abajo firmante previo informe favorable del médico forense y de la representante del Ministerio Fiscal se acordó de manera textual : ' AUTORIZO el plan terapéutico y paliativo pautado para la menor Azucena por el servicio de pediatría del CHUS según informe de 21/7/2015, sin perjuicio de las posteriores modificaciones que fueran procedentes, todo ello manteniendo informados a los padres y contando con su participación.' Dicha resolución ponderó para adoptar semejante decisión provisional los siguientes medios de prueba y datos de relevancia entonces concurrentes : '... La documentación del hospital pone de manifiesto que la menor Azucena padece una enfermedad que representa un grave riesgo vital, con total limitación física y de comunicación, si bien la duración de su vida no es a priori determinable, motivo por el cual se pauta tratamiento paliativo pero manteniendo la alimentación , evitando así un fallecimiento por inanición que determinaría sufrimiento derivado de la sensación de hambre y sed. El criterio médico es de mantener un plan de alimentación, con progresiva retirada de medicación terapéutica , previendo la procedencia de tratamiento paliativo con analgesia y sedación si se produce una descompensación, previsible pero no cierta ni pronosticable en plazo. Es la solución que aconseja el médico de la paciente y que considera adecuada y necesaria el Médico Forense.

Por otro lado, el pediatra solicitó informe del comité ético, pendiente de emisión, que puede dar lugar a la modificación del criterio médico actual, lo que dependerá también del estado de la paciente. No se pone de manifiesto una negativa rotunda y persistente de los padres, sino la producción de momentos de crisis emocional motivados por la grave situación de su hija. En este contexto de crisis emocional familiar, absolutamente comprensible, se solicita el pronunciamiento judicial, que resulta conveniente por motivos de seguridad jurídica y de conformidad con el art. art.6.1 c ) y d) de la Ley 3/2011 de 28 de mayo , reguladora del consentimiento informado.

El criterio médico parte de la necesidad de que los padres estén cerca de su hija, por motivos éticos y emocionales evidentes de gran trascendencia. En este sentido, se constata que el servicio de pediatría solicitó ya atención psicológica para la familia. Tal iniciativa resulta sin duda conveniente en beneficio tanto de los propios padres como de la niña; el apoyo para la niña de sus padres será tanto más reconfortante cuanto más y mejor apoyo reciban éstos. En esta situación , y de conformidad con el criterio del Médico Forense y el Ministerio Fiscal , procede autorizar el tratamiento pautado por el servicio de pediatría, por considerarlo adecuado al interés de la niña. Ello a fin de disminuir en el mayor grado posible su sufrimiento y respetando su dignidad personal en el desarrollo de su enfermedad. EL PLAN DEBERÁ APLICARSE Y MODIFICARSE MANTENIENDO INFORMADOS A LOS PADRES Y CONTANDO CON SU PARTICIPACIÓN, COMO CONSTA SE HA VENIDO HACIENDO. TAL AUTORIZACIÓN NO OBSTA LA AUTONOMÍA DE LOS MÉDICOS PARA, CON LA FAMILIA Y DE CONFORMIDAD CON EL MARCO LEGAL Y LA LEX ARTIS, APLICAR LAS SOLUCIONES TERAPÉUTICAS ADECUADAS AL ESTADO Y PROGRESIÓN DE LA PACIENTE Y TENIENDO EN CUENTA TAMBIÉN LAS CONSIDERACIONES DEL COMITÉ ÉTICO.'

SEGUNDO.- En fecha 1-10-2015 tuvo entrada comunicación de la GERENCIA del C.H.U.S. referida al caso significando las nuevas discrepancias entre el Equipo Mèdico del Servicio de Pediatría (proclives a continuar tratamiento pautado) y los progenitores de la menor ( favorables a retirar la alimentación y proporcionar analgesia intensa y profunda) indicando los motivos del SERVICIO DE PEDIATRIA sucintamente y advirtiendo de la previa emisión de informe del COMITÉ DE ETICA ASISTENCIAL en fecha 14-9-2015 sin adjuntar no obstante el mismo .

Por Providencia de fecha 1-10-2015 se acordaron las siguientes medidas : '1º.- Recabar de la ASESORIA JURIDICA DEL SERGAS remisión urgente antes del día 2-10-2015 a las 10 h con los apercibimientos de multa y desobediencia a la autoridad previstos en los artículos 330 y 381.2º Ley de Enjuiciamiento Civil de A) Historial clínico completo de la menor incluyendo la totalidad de los cursos de evolución de la misma desde su ingreso.

B) Informe del Comité de ética Asistencial evacuado en fecha 14-9-2015 citado en la comunicación de la GERENCIA GESTION INTEGRADA del C.H.U.S. .

C) Informe del Jefe de Servicio de PEDIATRIA del C.H.U.S. actualizado y exhaustivo que especifique al menos los concretos criterios clínicos por los cuales se estima ( según refiere la comunicación de la GERENCIA GESTION INTEGRADA del C.H.U.S. ) que la paciente no se encuentra en situación terminal , ni concurre situación de dolor y/o sufrimiento desmesurados.

2º.- Remitir oficio al I.M.E.L.G.A. de Santiago de Compostela para verificar reconocimiento judicial y forense de la menor en el C.H.U.S. el día 2-10-2015 a partir de las ... h , que tendrá lugar a puerta cerrada para garantizar la debida confidencialidad y preservar los derechos e intereses prevalentes de la paciente menor de edad ( articulo 355 Ley de Enjuiciamiento Civil ).

3º. - Recabar del médico forense adscrito al I.M.E.L.G.A. de Santiago de Compostela informe que tras valorar el reconocimiento médico y la documentación remitida determine : A.- SI SE TRATA DE PACIENTE CON ENFERMEDAD IRREVERSIBLE INCURABLE Y EN ESTADIO TERMINAL B.- SI EL PROCEDIMIENTO PAUTADO POR EL SERVICIO DE PEDIATRIA DEL C.H.U.S.

( QUIRURGICO, DE HIDRATACION ALIMENTACIÒN O REANIMACION ARTIFICIAL) B.1.- ES EXTRAORDINARIO O DESPROPORCIONADO A LAS PERSPECTIVAS DE MEJORIA DE LA PACIENTE Y B.2.- PRODUCE DOLOR Y/O SUFRIMIENTO DESMESURADO A LA MISMA C.- SI EN SU CASO LAS MEDIDAS DE SOPORTE VITAL PAUTADAS CONDUCEN A UNA PROLONGACION INNECESARIA DE LA AGONIA DE LA PACIENTE Y/O MANTIENE A LA MISMA LA VIDA EN FORMA PENOSA GRAVOSA Y ARTIFICIAL ...'

TERCERO.- Remitido el Historial Médico de la menor , el informe del Jefe del Servicio de Pediatría y el Informe del COMITÉ DE ETICA ASISTENCIAL de fecha 14-9-2015 por Providencia de fecha 2-10-2015 se acordó : ' 1º.-... Dése traslado a las partes personadas de estos dos últimos informes , quedando el Historial Clínico a disposición de las partes en dependencias de este Juzgado de Primera Instancia para su examen ,dado su volumen .

2º.- Verificado en el día de hoy el reconocimiento judicial y forense de la menor en dependencias del SERVICIO DE PEDIATRIA del C.H.U.S. con la asistencia asimismo del médico forense y de la representante del Ministerio Fiscal , dèse traslado del acta a las partes personadas .

En el citado acto quedaron citados ( a través del padre de la menor) los dos progenitores de la menor para su preceptiva audiencia para el lunes 5-10-2015 a partir de las 12.30 h , artículos 3.1.c de la Ley de Consentimiento Informado de Galicia de 28 de mayo y articulo 10 de la ley 5/2015 de 26 de junio de derechos y garantías de la dignidad de las personas enfermas terminales .



CUARTO.- Evacuada la audiencia de los progenitores de la menor en fecha 5-10-2015 , por Providencia de igual fecha se acordó : ' ... Durante la comparecencia de los progenitores de la menor ante este magistrado fue remitido por la GERENCIA del C.H.U.S. informe actualizado de cursos de evolución de la citada menor en que se consigna en fecha 5-10-2015 a las 13.07 H literalmente : ' DESDE EL VIERNES 2 DE OCTUBRE LA SITUACION CLINICA DE LA PACIENTE SE HA DETERIORADO CON LA APARICION DE FIEBRE T. MAX. 38,8º) Y VOMITOS REPETIDOS QUE NO PRESENTABA ANTES. SE AÑADE TRATAMIENTO SINTOMATICO DE LA HIPERTEMIA Y SE AJUSTA ALIMENTACION A TRAVES DE SONDA BUSCANDO LA TOLERANCIA SIN EXITO. EN ESTA SITUACION SE DECIDE PLANTEAR A LOS PADRES EL CAMBIO DE LA FORMULA DE NUTRICIÒN ENTERAL AL APORTE DE SUERO DE HIDRATACION A TRAVES DE LA SONDA DE LA GASTROTOMIA PARA EVITAR LA EVENTUAL SENSACION DE SED E INCREMENTO SEGÚN NECESIDAD DE LA ANALGOSEDACION QUE ESTA RECIBIENDO : DIAZEPAM 2,5 MG/8 H ENTERAL Y PARCHES DERMICOS DE FENTANILO 12,5 MICROGR./48 H '.

Ante semejante comunicación escrita fueron evacuadas consultas telefónicas urgentes por este magistrado y por el médico forense con el Jefe de Pediatría del C.H.U.S. para concretar aspectos relevantes de la nueva Propuesta Médica como : a) Exacto nivel de hidratación a aplicar , b) Finalidad exclusiva de la misma (mantenerla mínima hidratación imprescindible para garantizar la eficacia de la analgosedaciòn) , c) Motivación de la vía (P.E.G.) a emplear para su aplicación , como la menos lesiva para la menor , d) Lugar y médico responsable de dicho nuevo tratamiento , etc. ( conforme al articulo 11.7º de la de la Ley 5/2015 de 26 de junio de derechos y garantías de la dignidad de las personas enfermas terminales 7. Las personas en la fase terminal de su enfermedad tienen derecho a que se les proporcionen los cuidados paliativos en el lugar que, teniendo en cuenta sus preferencias, sea más adecuado a sus circunstancias personales, familiares y sociales.

La precisión exigida viene impuesta porque el consentimiento informado por sustitución recabado de los progenitores de la menor ( conforme a los artículos 7 y 13 de la Ley 5/2015 de 26 de junio , en relación con los artículos 9 de la ley Estatal de Consentimiento informado y 6 de la ley Gallega de Consentimiento Informado ) impone y exige para ser libre y voluntario una previa adecuada y completa información .

Precisado de manera suficiente el nuevo planteamiento médico , se dio inmediato traslado a los progenitores en la citada comparecencia quienes -a pesar de cuestionar que la variación en la propuesta médica responda realmente a la causa invocada por el Servicio de Pediatria - aceptaron asistir a una reunión a mantener esta misma tarde con los responsables médicos de la paciente .

Procede requerir de la ASESORIA JURIDICA DEL SERGAS ( con los apercibimientos previstos en los artículos 330 y 381.2º Ley de Enjuiciamiento Civil ) la inmediata remisión vía Fax del resultado de la mencionada reunión toda vez que su resultado podría hacer innecesaria una decisión judicial requerida en fecha 30-9-2015 conforme a los artículos 9.6º de la ley Estatal de Consentimiento informado ('6. En los casos en los que el consentimiento haya de otorgarlo el representante legal o las personas vinculadas por razones familiares o de hecho en cualquiera de los supuestos descritos en los apartados 3 a 5, la decisión deberá adoptarse atendiendo siempre al mayor beneficio para la vida o salud del paciente. Aquellas decisiones que sean contrarias a dichos intereses deberán ponerse en conocimiento de la autoridad judicial, directamente o a través del Ministerio Fiscal, para que adopte la resolución correspondiente, salvo que, por razones de urgencia, no fuera posible recabar la autorización judicial, en cuyo caso los profesionales sanitarios adoptarán las medidas necesarias en salvaguarda de la vida o salud del paciente, amparados por las causas de justificación de cumplimiento de un deber y de estado de necesidad.) y articulo 6,.1 d de la ley Gallega de Consentimiento Informado ( '....d) En caso de que la decisión del representante legal sea contraria a los intereses del menor o incapacitado, habrán de ponerse los hechos en conocimiento de la autoridad competente en virtud de lo dispuesto en la legislación civil.').

En cualquier caso , una vez remitida dicha comunicación, se adoptarán de oficio por este magistrado las medidas cautelares de protección de la menor ( articulo 158.6º Código Civil ) que se estimen necesarias para supervisar el exacto cumplimiento de la nueva Propuesta Médica a fin de garantizar la actualizada y continuada supervisión de la misma y prevenir y precaver cualquier eventual nueva discrepancia que pudiera implicar un riesgo objetivo de daño o perjuicio para la integridad física y psíquica , calidad de vida y dignidad de la menor permitiendo la adopción inmediata ,de ser precisada , de una nueva decisión judicial .'

QUINTO.- Por Providencia de fecha 6-10-2015 se consignó y, en consecuencia, se acordó : ' I.- Ha sido remitido esta mañana por parte de la GERENCIA del C.H.U.S. INFORME DE CURSO CLINICO DE LA MENOR QUE CONSIGNA EN FECHA 5-10-2015 A LAS 18.56 H LITERALMENTE: ' SE INFORMA A LOS PADRES EN PRESENCIA DE 3 ABOGADOS (PRESENTES POR SOLICITUD DE LOS PROGENITORES) DEL EMPEORAMIENTO DE LA PACIENTE Y DE LA PROPUESTA DE AJUSTE EN EL PLAN DE LIMITACIÓN DE ESFUERZO TERAPÉUTICO POR PARTE DEL EQUIPO MEDICO DE ACUERDO A LA NUEVA SITUACIÓN CLÍNICA . DICHO PLAN ACEPTADO POR LOS PADRES CONSISTE EN : APORTE DE SUERO DE HIDRATACIÓN A TRAVÉS DE SONDA DE GASTROTOMIA.

AJUSTE DE LA PAUTA DE ANALGOSEDACION SEGÚN NECESIDAD.' II. .- Posteriormente fue remitido informe del Jefe de Servicio de Pediatría de fecha 6-10-2015 a las 12.27 h que textualmente especifica: ' CON FECHA 5 DE OCTUBRE DE 2015, A LAS 18.56 H SE INFORMA A LOS PADRES DE LA NIÑA Azucena EN PRESENCIA DE TRES LETRADOS ABOGADOS PRESENTES POR SOLICITUD DE ESTOS PROGENITORES DE LA PROPUESTA DE AJUSTE EN EL PLAN DE LIMITACIÓN DEL ESFUERZO TERAPÉUTICO POR PARTE DEL EQUIPO MEDICO DE ACUERDO A LA NUEVA SITUACIÓN CLÍNICA .DICHO PLAN , ACEPTADO POR LOS PADRES , CONSISTE EN: - APORTE EXCLUSIVO DE SUERO DE REHIDRATACIÓN A TRAVÉS DE SONDA DE GASTROTOMIA POR CONSIDERAR SE LA MENOS LESIVA-INVASIVA EN EL MOMENTO ACTUAL. SI SE COMPRUEBA MALA TOLERANCIA , ADMINISTRACIÓN SUBCUTÁNEA 850% GLUCOSADO + 50% SUERO FISIOLÓGICO ,POR VIA DE MICROPUNCIÒN 25G).

- AJUSTE DE LA PAUTA DE ANALGOSEDACIÒN (FENTANILO 25 MCG EN PARCHE DÉRMICO + DIAZEPAM 2,5 MGR CADA 6 H - METAMIZOL 300 MG CADA 8 H Y PARACETAMOL 225 , CADA 6 H ) A RESPUESTA ;SEGÚN EVOLUCIÓN PODRÍA IMPLEMENTARSE CON ELASTÓMERO HELOPERIDOL SI VÒMITOS Y/O KETOROLACO PARA FIEBRE . MIDAZOLAN INTRANASA - EL PEDIATRA DE REFERENCIA SIGUE SIENDO DR. Oscar ' III.- Dese inmediato traslado de los dos citados informes a las partes personadas para deducir alegaciones en 24 h y asimismo al médico forense a los efectos preceptivos de la emisión del informe requerido en fecha 1-10-2015 dada la variación constatada en la situación clínica y médico asistencial de la menor ...'

SEXTO.- En fecha 9-10-2015 tuvo entrada el informe multidisciplinar emitido por el INSTITUTO DE MEDICINA LEGAL DE GALICIA , I.M.E.L.G.A. elaborado y firmado por el Jefe De Servicio De Clínica , un médico forense , una médica psiquiatra y una psicóloga del Equipo Psicosocial .

Evacuado traslado a la representante del Ministerio Fiscal y al letrado de los progenitores de la menor por el SERVICIO DE PEDIATRIA del C.H.U.S. se comunicó vía Fax el fallecimiento de la menor en el día de hoy .

Séptimo.- En fecha 9-10-2015 quedaron las actuaciones para su resolución .

Fundamentos

PRIMERO .- NORMATIVA APLICABLE . DISCREPANCIAS EN EL EJERCICIO DE LA PATRIA POTESTAD EN CUESTIONES MÉDICAS . CONSENTIMIENTO INFORMADO POR SUSTITUCIÓN Y PONDERACIÓN DE LA ADECUACIÓN DE LA DECISIÓN PATERNA AL INTERÉS DEL PACIENTE MENOR DE EDAD .

I.- PREVIO La titularidad y ejercicio de la patria potestad sobre la menor Azucena corresponde a sus progenitores conforme a los artículos 154 ss Código Civil y en el ámbito de la misma se incardinan obviamente y como es sabido las decisiones relativas a la salud física o psíquica de la menor, como el sometimiento o no de la misma a terapias o tratamientos médicos preventivos, paliativos o curativos agresivos (como la fisioterapia, la quimioterapia, rehabilitación, etc.) o alternativos (como la homeopatía); la aplicación a la menor de tratamientos psiquiátricos o terapias psicológicas o la práctica de una intervención quirúrgica, curativa o estética.

II.- CONTROVERSIA INICIAL SERVICIO DE PEDIATRIA-PROGENITORES Por remisión de los artículos 7.4 º , 10.6 º y 13 de la LEY 5/2015, DE 26 DE JUNIO, DE DERECHOS Y GARANTÍAS DE LA DIGNIDAD DE LAS PERSONAS ENFERMAS TERMINALES resulta de aplicación en el caso de pacientes menores de edad la LEY 3/2001, DE 28 DE MAYO, REGULADORA DEL CONSENTIMIENTO INFORMADO Y DE LA HISTORIA CLÍNICA DE LOS PACIENTES DE GALICIA que a su vez prevé en estos casos en su articulo 6 el denominado Otorgamiento del consentimiento por sustitución y remite a la vía judicial los supuestos de discrepancia en el apartado 6.1º d , significando como uno de los criterios a observar el de la dignidad del paciente en el apartado 6 .3º : ' 1. Son situaciones de otorgamiento del consentimiento por sustitución las siguientes: ...

c) Cuando el paciente menor de edad no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención, en este caso, el consentimiento lo dará el representante legal del menor después de haber escuchado su opinión si tiene doce años cumplidos . Cuando se trate menores no incapaces ni incapacitados, pero emancipados o con dieciséis años cumplidos, no cabe prestar el consentimiento por sustitución. Sin embargo, en caso de actuación de grave riesgo, según el criterio del facultativo, los padres serán informados y su opinión será tenida en cuanta para la toma de la decisión correspondiente.

d) EN CASO DE QUE LA DECISIÓN DEL REPRESENTANTE LEGAL SEA CONTRARIA A LOS INTERESES DEL MENOR O INCAPACITADO, HABRÁN DE PONERSE LOS HECHOS EN CONOCIMIENTO DE LA AUTORIDAD COMPETENTE EN VIRTUD DE LO DISPUESTO EN LA LEGISLACIÓN CIVIL.

3. LA REPRESENTACIÓN DEL CONSENTIMIENTO POR SUSTITUCIÓN SERÁ ADECUADA A LAS CIRCUNSTANCIAS Y PROPORCIONADA A LAS NECESIDADES QUE ES PRECISO ATENDER, SIEMPRE A FAVOR DEL PACIENTE Y CON RESPETO A SU DIGNIDAD PERSONAL. El paciente participará en la medida de lo posible en la toma de decisiones a lo largo de su proceso sanitario.

Dicha norma resulta de aplicación preferente a la Ley estatal de consentimiento informado 41/2002 de 14 de noviembre que tras regular el consentimiento por representación/sustitución en el apartado 9.3º , prevé asimismo la remisión de tales controversias a sede jurisdiccional en el apartado 9.6º .

Como señala la representante del Ministerio Fiscal en su informe de fecha 9-10-2015 la ausencia sobrevenida de discrepancia entre los progenitores y el SERVICIO DE PEDIATRIA ,al aceptar aquellos el Plan de Ajuste de Limitación del esfuerzo terapéutico planteado en fecha 5-10-2015 , determinaría una carencia sobrevenida de objeto de este proceso de Jurisdicción Voluntaria ( del objeto inicial al menos en el ámbito del ejercicio de la patria potestad antes referido ) de este proceso de Jurisdicción Voluntaria .

No obstante en aras a precaver eventuales nuevas discrepancias en detrimento de los derechos e intereses de la menor se mantiene abierto este proceso por si hubiera sido preciso adoptar incluso de oficio medidas cautelares de protección de la menor conforme al articulo 158.6º Código Civil Además una vez comunicado a este Juzgado el mencionado Plan de Ajuste de Limitación del esfuerzo terapéutico planteado en fecha 5-10-2015 y consensuado con los progenitores de la menor y sobre todo una vez emitido el informe (requerido inicialmente al trasladarse la controversia original) por parte del INSTITUTO DE MEDICINA LEGAL DE GALICIA , I.M.E.L.G.A. ( elaborado y firmado por el jefe de servicio, médico forense , médico psiquiatra y psicóloga del Equipo Psicosocial adscritos al I.M.E.L.G.A ) un ejercicio serio y responsable de la potestad jurisdiccional por parte de este magistrado le impone y exige una valoración del citado Plan en una doble vertiente : a ) La elemental ponderación de su debida adecuación a la legalidad ordinaria ( LEY 5/2015, DE 26 DE JUNIO, DE DERECHOS Y GARANTÍAS DE LA DIGNIDAD DE LAS PERSONAS ENFERMAS TERMINALES ).

b) La insoslayable y preceptiva evaluación de su completa y exacta correspondencia con la satisfacción en cada fase y momento del interés prevalente de la paciente menor de edad , al corresponder a este magistrado (y a la representante del Ministerio Fiscal ) la posición legal de garante último del pleno respeto al interés superior de todo menor de edad .



SEGUNDO.- La nueva y vigente LEY 5/2015, DE 26 DE JUNIO, DE DERECHOS Y GARANTÍAS DE LA DIGNIDAD DE LAS PERSONAS ENFERMAS TERMINALES establece las siguientes normas de especial aplicación al caso de autos en relación con la evaluación del Plan de Ajuste de Limitación del esfuerzo terapéutico planteado en fecha 5-10-2015 : ARTÍCULO 3. DEFINICIONES . A EFECTOS DE ESTA LEY SE ENTIENDE POR: 1. CALIDAD DE VIDA : la satisfacción individual ante las condiciones objetivas de vida desde los valores y las creencias personales.

En el contexto de los cuidados paliativos, la calidad de vida se centra en diversas facetas de la persona, como la capacidad física o mental, la capacidad de llevar una vida personal y social satisfactoria, el logro de los objetivos personales, los sentimientos de felicidad y de satisfacción, así como la dimensión existencial o espiritual. En la expresión «calidad de vida» pueden identificarse cuatro componentes: bienestar físico, psicológico, socioeconómico y espiritual.

3. CUIDADOS PALIATIVOS: la Organización Mundial de la Salud los define como el conjunto coordinado de intervenciones sanitarias dirigidas, desde un enfoque integral, a la mejora de la calidad de vida de los pacientes y de sus familias , que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y el tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos y espirituales. Hoy en día se considera que deben aplicarse cuando el paciente inicia una enfermedad sintomática, activa, progresiva e incurable, y nunca debe esperarse para su aplicación a que los tratamientos específicos de base estén agotados .

6. LIMITACIÓN DEL ESFUERZO TERAPÉUTICO: RETIRAR O NO INICIAR MEDIDAS TERAPÉUTICAS PORQUE LA O EL PROFESIONAL SANITARIO ESTIMA QUE, EN LA SITUACIÓN CONCRETA DEL PACIENTE, SON INÚTILES O FÚTILES, YA QUE TAN SÓLO CONSIGUEN PROLONGARLE LA VIDA BIOLÓGICA, PERO SIN POSIBILIDAD DE PROPORCIONARLE UNA RECUPERACIÓN FUNCIONAL CON UNA CALIDAD DE VIDA MÍNIMA.

La limitación del esfuerzo terapéutico permite la muerte en el sentido de que no la impide, pero no la produce o causa. Forma parte de la buena práctica clínica. No es una decisión opcional sino una obligación moral y normativa de las y de los profesionales.

8. PERSONA ENFERMA TERMINAL: AQUELLA QUE PADECE UNA ENFERMEDAD AVANZADA, PROGRESIVA E INCURABLE, CON NULA RESPUESTA AL TRATAMIENTO ESPECÍFICO O MODIFICADOR DE LA HISTORIA NATURAL DE LA ENFERMEDAD, CON UN PRONÓSTICO DE VIDA LIMITADO, CON SÍNTOMAS MULTIFACTORIALES, CAMBIANTES, INTENSOS Y VARIABLES , QUE PROVOCAN UN ALTO GRADO DE SUFRIMIENTO FÍSICO Y PSICOLÓGICO AL PACIENTE Y A SUS PERSONAS CERCANAS.

11. SEDACIÓN PALIATIVA : la administración deliberada de fármacos en las dosis y combinaciones requeridas para reducir la conciencia de un paciente con enfermedad avanzada o terminal tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios y con su consentimiento explícito. Si este no es posible, se obtendrá de su representante. La sedación paliativa constituye la única estrategia eficaz para mitigar el sufrimiento ante la presencia de síntomas refractarios intolerables que no responden al esfuerzo terapéutico realizado en un período razonable de tiempo.....

ARTÍCULO 4. PRINCIPIOS BÁSICOS Los principios básicos de esta ley son: 1. Proteger la dignidad de la persona en el proceso del final de su vida y la salvaguarda de su intimidad y confidencialidad.

2. Defender proactivamente la libertad, la autonomía y la voluntad de la persona, respetando sus deseos, prioridades y valores en el proceso del final de su vida.

3. Garantizar el derecho de las personas en el proceso final de su vida a recibir cuidados paliativos integrales y un tratamiento adecuado tanto para el proceso físico como para los problemas emocionales, espirituales o sociales ......

ARTÍCULO 7. DERECHO A LA TOMA DE DECISIONES Y AL CONSENTIMIENTO INFORMADO Serán derechos relacionados con la autonomía de decisión los siguientes:......

3. DERECHO A RECHAZAR EL TRATAMIENTO, LA INTERVENCIÓN O EL PROCEDIMIENTO QUE SE LE PROPONGA, A PESAR DE QUE ESTO PUEDA PONER EN RIESGO SU VIDA. Se tratará de una decisión tomada libre, voluntaria y conscientemente, que está basada en la información. Este rechazo debe constar por escrito en la historia clínica de la persona enferma. Este rechazo al tratamiento, intervención o procedimiento no causará ningún perjuicio en su derecho a recibir asistencia integral en el ámbito sanitario o social.

4. DERECHO A OTORGAR EL CONSENTIMIENTO POR SUSTITUCIÓN Y A MANIFESTAR SUS INSTRUCCIONES PREVIAS AL AMPARO DE LO ESTABLECIDO EN LA LEY 3/2001, DE 28 DE MAYO, Y DISPOSICIONES CONCORDANTES, Y EN LA LEY 12/2013, DE 9 DE DICIEMBRE, DE GARANTÍAS DE PRESTACIONES SANITARIAS.

ARTÍCULO 9. DERECHO A UN TRATO DIGNO 1. El paciente tiene derecho a que los agentes del sistema de salud interviniente le otorguen un trato digno, con respecto a sus convicciones personales y morales , principalmente las relacionadas con sus condiciones socioculturales, de género y de pudor, y a su intimidad, cualquiera que sea el padecimiento que presente; y a que se haga extensivo a los familiares o acompañantes....

ARTÍCULO 10. DERECHO AL RECHAZO Y A LA RETIRADA DE UNA INTERVENCIÓN 1. TODA PERSONA QUE PADEZCA UNA ENFERMEDAD IRREVERSIBLE, INCURABLE, Y SE ENCUENTRE EN ESTADIO TERMINAL, .... TIENE EL DERECHO A MANIFESTAR SU VOLUNTAD EN CUANTO AL RECHAZO DE PROCEDIMIENTOS QUIRÚRGICOS, DE HIDRATACIÓN Y ALIMENTACIÓN Y DE REANIMACIÓN ARTIFICIAL, CUANDO SEAN EXTRAORDINARIOS O DESPROPORCIONADOS A LAS PERSPECTIVAS DE MEJORÍA Y PRODUZCAN DOLOR Y/O SUFRIMIENTO DESMESURADOS.

2. De la misma forma, TODA PERSONA, en cualquier momento, ya sea al ingresar en el centro asistencial o durante la etapa de tratamiento, PUEDE MANIFESTAR SU VOLUNTAD DE QUE NO SE IMPLEMENTEN O DE QUE SE RETIREN LAS MEDIDAS DE SOPORTE VITAL QUE PUEDAN CONDUCIR A UNA PROLONGACIÓN INNECESARIA DE LA AGONÍA Y/O QUE MANTENGAN EN FORMA PENOSA, GRAVOSA Y ARTIFICIAL LA VIDA.

...EN EL CASO DE QUE EL PACIENTE SEA MENOR DE EDAD Y, DE CONFORMIDAD CON LO DISPUESTO EN EL ARTÍCULO 9.3.C) DE LA LEY 41/2002, DE 14 DE NOVIEMBRE, SE DEBA DAR INTERVENCIÓN A SUS REPRESENTANTES LEGALES , SE DEJARÁ CONSTANCIA DE TAL INTERVENCIÓN EN LA HISTORIA CLÍNICA. EN CUALQUIER CASO, EL PROCESO DE ATENCIÓN A LAS PERSONAS MENORES DE EDAD RESPETARÁ LAS NECESIDADES ESPECIALES DE ESTAS Y SE AJUSTARÁ A LO ESTABLECIDO EN LA NORMATIVA VIGENTE.

ARTÍCULO 13. CONSENTIMIENTO DE LAS PERSONAS MENORES DE EDAD ...

2. Cuando las personas menores de edad no sean capaces, intelectual ni emocionalmente, de comprender el alcance de la intervención, el consentimiento será prestado por los representantes legales del o de la menor, después de haber escuchado su opinión, si tiene 12 años cumplidos.

....

4. El proceso de atención a las personas menores de edad respetará las necesidades especiales y se ajustará a lo establecido en la normativa vigente. '

TERCERO.- En orden a la más correcta interpretación y aplicación de la referida normativa resulta necesaria la ponderación de conceptos médicos o mas bien 'médico-legales' y la valoración de aspectos clínicos , psicológicos y sanitarios que hacen imprescindible la disposición de conocimientos específicos que sólo una prueba pericial médico-legal puede suministrar a un juzgador.

En este caso la necesidad de la prueba pericial requerida fue satisfecha de manera exhaustiva y completa por medio del informe suscrito por el INSTITUTO DE MEDICINA LEGAL DE GALICIA , I.M.E.L.G.A.

que -además de su presumida profesionalidad ,objetividad e imparcialidad inherentes a su cualificación profesional , experiencia y adscripción orgánica- ofrece en este caso garantías de máximo rigor técnico , con una previa y completa valoración del caso integral y multidisciplinar ( al ser elaborado y firmado por el Jefe De Servicio De Clínica , un médico forense , una médica psiquiatra y una psicóloga del Equipo Psicosocial ) incluyendo examen completo e íntegro del historial médico de la paciente y específicamente de los sucesivos informes del SERVICIO DE PEDIATRIA y del previo del COMITÉ DE ETICA ASISTENCIAL de fecha 14-9-2015 , un reconocimiento conjunto judicial y forense de la paciente, la audiencia con los progenitores de la misma y varias entrevistas con el personal del SERVICIO DE PEDIATRIA del C.H.U.S. ) .

Es de agradecer la extraordinaria profesionalidad celeridad y laboriosidad de los profesionales de este Juzgado de Primera Instancia y del INSTITUTO DE MEDICINA LEGAL DE GALICIA , I.M.E.L.G.A. que dignifican el concepto de FUNCIONARIO PUBLICO al servicio de la ADMINISTRACION DE JUSTICIA a pesar de las carencias en materia de personal y material y de la enorme carga de trabajo que soportamos unos y otros .

Pues bien las conclusiones del informe suscrito por el INSTITUTO DE MEDICINA LEGAL DE GALICIA , I.M.E.L.G.A. a las concretas cuestiones sometidas a su valoración pericial en fecha 1-10-2015 , ponderando asimismo y de manera específica la posterior evolución clínica de la paciente menor de edad son claras : PRIMERA CUESTION: SI SE TRATA DE UNA PACIENTE CON ENFERMEDAD IRREVERSIBLE, INCURABLE Y EN ESTADO TERMINAL.

El informe suscrito por el INSTITUTO DE MEDICINA LEGAL DE GALICIA , I.M.E.L.G.A. señala : 'El síndrome de Aicardi-Goutières es una enfermedad neurodegenerativa, de inicio precoz y curso clínico grave y progresivo , aunque se han descrito recientemente observaciones con afectación más moderada y de inicio más tardío, con amplia variabilidad en la presentación en miembros de una misma familia. Se transmite con herencia autosómica recesiva, demostrándose mutaciones a nivel del locus 3p21 en la mitad de los casos. ....

Se caracteriza por un inicio precoz, antes del primer año de vida y con frecuencia desde el nacimiento ¬la mayoría de veces sin antecedentes obstétricos ni neonatales destacables, estando descritos casos con desarrollo psicomotor inicial normal¬ de encefalopatía progresiva, precedido por frecuente irritabilidad y dificultades para la alimentación, desarrollo de microcefalia evolutiva, enlentecimiento en el desarrollo psicomotor seguido de regresión neurológica o bien nula adquisición desde su inicio, desarrollo de tetraplejía espástica y afectación del sistema extrapiramidal, frecuente alteración en los movimientos oculares, epilepsia en el 20 % de los casos y fallecimiento en los primeros años de vida.

Como hechos extraneurológicos pueden presentar alteraciones cutáneas en forma de exantema eritematoso descamativo y acrocianosis, principalmente en dedos de manos y pies, aunque también en pabellones auriculares, remedando al eritema pernio; hepatomegalia, elevación moderada de transaminasemia y trombocitopenia.

No existe un tratamiento causal para el síndrome de Aicardi-Goutières, aunque estudios genéticos basados en la regulación de los genes del IFN podrían aportar ideas en un futuro y, sobre todo, consejo genético.

Basándonos en lo anteriormente expuesto, el síndrome de Aicardi-Gautières, es una enfermedad irreversible e incurable.

Una mención especial merece el término estado terminal . ... Azucena padece una enfermedad avanzada, progresiva (La encefalopatía evoluciona permanentemente, agravándose paulatinamente), e incurable (En la actualidad esta patología no tiene cura ni se prevé que la tenga en un futuro próximo razonable).

Por lo tanto cualquier tipo de tratamiento no tendrá un fin curativo ni modificará la historia natural de esta enfermedad.

Desde un punto de vista Médico Forense el estado terminal ha de entenderse, más que por un concepto temporal, por el estado de irreversibilidad y carencia de recursos terapéuticos adecuados y específicos para la enfermedad en cuestión. En el caso que nos ocupa, su estado irá deteriorándose progresivamente, debido a su enfermedad, sin que ninguna herramienta terapéutica pueda variar este fatídico curso, tal como queda demostrado en el empeoramiento sufrido por la paciente en los últimos días y por la bibliografía médica que contempla que el pronóstico vital de esta enfermedad es sombrío, aunque depende de la intensidad de la misma.

Así hay autores que afirman que el 80% de los enfermos fallecen antes de los 10 años y otros sostienen que en los casos graves (Como el que nos ocupa), fallecen entre el año y los 17 años de vida. Por último otro estudio asegura que la edad media del fallecimiento de estos enfermos es de 8'3 años. Por lo tanto, teniendo en cuenta todo ello, desde un punto de vista Médico Forense, consideramos que Azucena está en una situación de estado terminal.' Es de significar en este apartado que la Ley Gallega al no introducir criterios temporales determinados al definir ( definición legal y por ende auténtica ) a la ' persona enferma terminal ' en el artículo 3.8 (' AQUELLA QUE PADECE UNA ENFERMEDAD AVANZADA, PROGRESIVA E INCURABLE, CON NULA RESPUESTA AL TRATAMIENTO ESPECÍFICO O MODIFICADOR DE LA HISTORIA NATURAL DE LA ENFERMEDAD, CON UN PRONÓSTICO DE VIDA LIMITADO , CON SÍNTOMAS MULTIFACTORIALES, CAMBIANTES, INTENSOS Y VARIABLES , QUE PROVOCAN UN ALTO GRADO DE SUFRIMIENTO FÍSICO Y PSICOLÓGICO AL PACIENTE Y A SUS PERSONAS CERCANAS' ) opta claramente por términos abiertos que permite ponderar científicamente y adaptar este concepto a cada caso concreto , individualizando así el mismo en función de la propia enfermedad, de su concreta progresión y sobre todo del estado especifico de cada paciente en cada momento .

Así la Ley gallega -a diferencia de otras normas como la ley 4/2015 de 23 de marzo de Baleares de derechos y garantías de la personas en proceso de morir que en su artículo 5.s) al definir ' situación terminal' menciona literalmente ' pronóstico de vida limitado a semanas o meses ' o del articulo 5 p) de la Ley 1/2015 de 9 de febrero de Canarias - sigue la línea de otras normas autonómicas vigentes en el Estado que debe ser atendidas siquiera como criterio interpretativo analógico : Articulo 5 q) de la ley 10/2011 de 24 de marzo de Aragón q) Situación terminal: presencia de una enfermedad avanzada, incurable y progresiva, sin posibilidades razonables de respuesta al tratamiento especíco, con un pronóstico de vida limitado y en la que pueden concurrir síntomas intensos y cambiantes que requieran una asistencia paliativa específica Articulo 5 o) de la Ley 2/2010 de 8 de abril de Andalucía o) Situación terminal: Presencia de una enfermedad avanzada, incurable y progresiva, sin posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico, con un pronóstico de vida limitado y en la que pueden concurrir síntomas intensos y cambiantes que requieran una asistencia paliativa específica.

Articulo 5 ñ) de la ley 872011 de 24 de marzo de Navarra ñ) Situación terminal: Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable e irreversible, sin posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico, con un pronóstico de vida limitado, y en la que concurren síntomas intensos y cambiantes, así como un gran impacto emocional en pacientes y familiares, lo que requiere una gran intensidad en las intervenciones específicas por parte de profesionales sanitarios.

No pueden ser omitidos en la ponderación de la situación terminal de la menor asimismo los criterios del COMITÉ DE ETICA ASISTENCIAL de fecha 14-9-2015 que al respecto ratifican el criterio médico forense y de manera literal puntualizan inclusive en una etapa previa al posterior empeoramiento de la paciente acaecido a partir del dia 3-10-2015 : 'A paciente é unha nena de 12 anos cunha ENFERMIDADE NEUROLÓXICA CRÓNICA IRREVERSÍBEL, PROBABELMENTE UNA SÍNDROME DE AICARDI-GOUTIÉRES, QUE OCASIONA GRAVE AFECTACIÓN FUNCIONAL E COMPORTA MAL PROGNÓSTICO VITAL E FUNCIONAL.....

En outubro de 2014 comeza a ter deterioro xeral e febre diaria, con síntomas respiratorios, regurxitación e vómitos.

En xullo de 2015 presenta unha hemorraxia dixestiva alta, motivo polo que é ingresada na UCIP.

Os diagnósticos foron: trombopenia autoinmurie, nefropatía lgM, osteomielite subaguda do úmero. Xa en planta, presentou deshidratación hipernatrémica hipocaliémica pola que requiriu un segundo ingreso na UCIP e, entre outras medidas, colocación de vía central, corticoides, sedación con Alprazolam.

DESDE O INGRESO EMPEORA A TOLERANCIA Á ALIMENTACIÓN POLA PEG, OCASIONADA POR GASTROPARESIA, CON DISTENSIÓN ABDOMINAL, REGURXITACIÓN E EXPRESIÓNS DE Azucena QUE NAI E PAI INTERPRETAN INEQUIVOCAMENTE COMO DE DOR E POSTERIOR ENFADO.

....

O prognóstico da gastroparesia, e por tanto da tolerancia á alimentación por PEG, é desfavorábel.

O PROGNÓSTICO VITAL DA PACIENTE É INCERTO, AÍNDA QUE O SEU PEDIATRA PREVÉ A APARICIÓN DE NOVAS COMPLICACIÓNS INFECCIOSAS OU DOUTRO TIPO E AGRAVAMENTO DA DESNUTRICIÓN A MEDIO PRAZO.

O OBXECTIVO TERAPÉUTICO COA PACIENTE, COMO SE REITERA NOS INFORMES E NA HISTORIA CLÍNICA, É DE PROPORCIONAR 'COIDADOS PALIATIVOS....

O pediatra responsábel da paciente, subliña a importancia de que nal e pai estean seguros no tempo da súa demanda, aínda que non os ve dubitativos. A retirada da PEG parécelle 'plan teable'.....

CONCLUSION E RECOMENTACIONS Considerando a situación clínica actual da paciente como enfermidade avanzada en situación de coidados paliativos, a acción éticamente preferíbel debe procurar protexer todos os valores destacados previamente.....' SEGUNDA CUESTION : SI EL PROCEDIMIENTO PAUTADO POR EL SERVICIO DE PEDIATRÍA DEL C.H.U.S. (QUIRÚRGICO, DE HIDRATACIÓN, ALIMENTACIÓN O REANIMACIÓN ARTIFICIAL), B.1.-ES EXTRAORDINARIO O DESPROPORCIONADO A LAS PERSPECTIVAS DE MEJORÍA DE LA PACIENTE.

B.2.-PRODUCE DOLOR Y/O SUFRIMIENTO DESMESURADO A LA MISMA El informe suscrito por el INSTITUTO DE MEDICINA LEGAL DE GALICIA , I.M.E.L.G.A. es claro al respecto y señala : ' No hay ningún tratamiento, en estos momentos, que mejore las perspectivas de la enfermedad que padece Azucena . Por lo tanto, el tratamiento que está recibiendo la niña en estos momentos no es curativo ...

la gastrostomía endoscópica percutánea .. presenta complicaciones que están recogidas en la literatura médica.....

Por lo tanto, si tenemos en cuenta estas complicaciones algunas de las cuales las presenta la paciente, hay datos objetivos que nos permiten inferir que la niña está padeciendo dolor (reflujo gastro- esofágico, vómitos y distensión abdominal), este último cuadro particularmente doloroso.

Por otro lado, los propios facultativos del Servicio de Pediatría están administrando una terapia analgésica a la niña, situación que es la adecuada en estas circunstancias, y corrobora las sospechas del padecimiento de la pequeña. Pero si todos estuviésemos tan seguros que la niña no padeciese ningún dolor, esta pauta no sería necesaria, y, a nuestro entender, sí lo es .

También es cierto que en estos últimos días el estado de salud de la niña ha empeorado de forma manifiesta, con la aparición de fiebre alta y vómitos más frecuentes, por lo que el sufrimiento que padece es más evidente.

Por último, y no por ello menos importante, tenemos que contar con lo que refieren los padres.

Los padres y fundamentalmente la madre asegura que ella sabe cuándo está mal su hija y si tiene o no sufrimiento.

No podemos olvidar que son doce años al cuidado integral de esta niña y, durante todo este tiempo, parece razonable pensar que la progenitora haya aprendido a interpretar el lenguaje no verbal de la pequeña por medio de expresiones, pequeños gestos, rictus..., que pasan desapercibidos a cualquier explorador por muy experimentado que sea, pero no a su madre.

Por lo tanto, en este caso, y como señala el Comité de Ética, lo que manifiesta la madre en este sentido ha de tener, desde el punto de vista médico y médico forense, un valor extraordinario.

Además del sufrimiento experimentado por la menor la ley de derechos y garantías de la dignidad de las personas enfermas terminales contempla también el sufrimiento físico y psicológico de las familias, su apoyo en la atención al duelo y la prevención de complicación del mismo.

En este caso y a tenor de lo recogido en el curso clínico de la menor por el psicólogo clínico del hospital encargado del apoyo y acompañamiento a los padres, el necesario y duro proceso de desvinculación afectiva de su hija, vinculación fortalecida durante años por la extrema vulnerabilidad debida a su dependencia severa y la consiguiente necesidad de cuidados intensos y frecuentes, se estaría viendo dificultado por la negativa del hospital a atender su petición de no prolongar el sufrimiento de la menor ante la irreversibilidad de su enfermedad al nivel basal previo al ingreso hospitalario.

La inseguridad sobre el momento y el modo del desenlace final, la observación del sufrimiento de su hija y la impotencia frente a la postura inicial de la institución de no atender su decisión, estarían interrumpiendo el curso de la necesaria elaboración familiar de la pérdida provocando con ello un elevado sufrimiento en los padres, sufrimiento reconocido así mismo por otros profesionales sanitarios encargados de la atención médica de la menor.

Si tenemos en cuenta todas estas circunstancias, podemos pensar que la niña sí está padeciendo un dolor o teniendo un sufrimiento desmesurado, si tenemos en cuenta el estado clínico en el que se encuentra la paciente.

......En este caso, LAS MEDIDAS DE SOPORTE VITAL QUE ESTÁ (ESTABA) RECIBIENDO LA PEQUEÑA conducen a una prolongación del estado terminal en el que se encuentra y, a nuestro entender, mantienen la vida de la misma de una forma penosa, gravosa y artificial.

...Por otro lado, LA TERAPIA QUE ESTÁ RECIBIENDO A DÍA DE HOY LA PACIENTE se corresponde con la definición de 'sedación paliativa',, contemplada en el artículo 3 de la citada Ley, con el epígrafe Definiciones...' En definitiva el criterio médico legal en la actual fase del proceso clínico de la menor es claro y rotundo : el tratamiento pautado inicialmente (NHA por medio de P.E.G.) era paliativo y podía calificarse como extraordinario y desproporcionado a las perspectivas de mejoría de la paciente y el mismo producía dolor y/ o sufrimiento desmesurados a la misma.

Semejante criterio médico legal se corresponde de manera coherente con la Propuesta De Ajuste En El Plan De Limitación De Esfuerzo Terapéutico consensuada finalmente entre el SERVICIO DE PEDIATRIA y los dos progenitores de la menor y con las previas conclusiones del COMITÉ DE ETICA ASISTENCIAL que ponderaba : 'Por outro lado, o beneficio na interpretación clásica de síntomas e signos é só un compoñente do que na actualidade se entende dentro do principio da Beneficencia. A calídade de vida, na que se inclúe a capacidade para desfrutar, relacionarse, ou poder definir e perseguir obxectivos vitais é social e academicamente inseparábel do principio. Neste sentido, a interacción social non verbal, xa moi limitada, e as demostracións de benestar parecen ter sufrido un grave deterioro que non semella ter sido recuperado pola NHA nin que poida selo no futuro.

A CUESTIÓN DA MEDIDA DO DESCONFORTO ACTUAL CONVÉRTESE ASÍ NUN ASUNTO CENTRAL. Parece claro que, como norma xeral, nunha persoa que non ten nin tivo comunicación verbal nin escrita a interpretacion mais veraz da sua limitada comunicación corresponde as persoas que máis tempo conviven con ela e tamén a aquelas que teñen maior interese no seu benestar .no cosntando ...conflictos de intereses' ....

A retirada de medidas de soporte vital neste contexto inclúese, ao igual que a non iniciación, dentro da limitación de esforzo terapéutico (LET). Sin embargo, adoita ser especialmente problemática para familiares e profesionais por facer que se sintan responsables dunha acción que aparentemente conduce á morte.

Un escenario especialmente complexo é o das decisións no final da vida en menores incapaces.

A súa condición de dobre vuinerabilidade provoca fortes sentimentos de protección, que paradóxicamente poden propiciar situacións de discriminación para eles. Só así se pode entender que decisións de LET en pacientes adultos en condicións de saúde semellantes sexan máis difíciles de tomar en nenos, que poden ser susceptíbeis máis facilmente de inercia e obstinación terapéuticas CONCLUSION E RECOMENTACIONS Considerando a situación clínica actual da paciente como enfermidade avanzada en situación de coidados paliativos, a acción éticamente preferíbel debe procurar protexer todos os valores destacados previamente.

O Comité ten en conta, moi particularmente, a equivalencia moral entre non implantar medidas terapéuticas e retirar as mesmas (un dos fundamentos éticos da LET), considera que a acción sanitaria boa é aquela que ademais de estar indicada técnicamente faise respectando a autonomía das persoas (neste caso representada polos seus pais) , e tamén valora que o sostemento da vida en calquera circunstancia non é o fin mellor e principal da acción sanitaria senón que a miúdo, chegados ao límite dos tratamentos eficaces e proporcionados e considerada a vontade das persoas, o ético na asistencia é respectar o curso natural da vida con enfermidade coidando da paciente e evitando activamente cos tratamentos adecuados a súa dor e sufrimento.

Por todo o anterior, os cursos de acción que este Comité considera mellores no caso son: 1. Retirar a Azucena a medida de soporte vital cuestionada (NHA por sonda PEG), que prolonga artificialmente a súa vida, sostendo a continuidade asistencial no Complexo Hospitalario e no espacio e co equipo asistencial adecuado para tal fin.

2. Implementar o tratamento sintomático das complicacións e, de darse o caso, da aparición de fame ou sede....' El lamentable fallecimiento de la menor acaecido en el día de hoy determina obviamente el ARCHIVO de este proceso si bien antes procede agradecer la profesionalidad y absoluta colaboración del actual pediatra responsable de la menor y del Jefe del SERVICIO DE PEDIATRIA del C.H.U.S.

demostrada esta última semana y la extraordinaria entereza de los progenitores de la menor .

En atención a lo expuesto ,

Fallo

Que debo DECRETAR Y DECRETO EL ARCHIVO DE ESTE PROCESO DE JURISDICCIÓN VOLUNTARIA .

Notifíquese esta resolución a las partes personadas .

Contra esta resolución cabe interponer recurso de apelación conforme a los artículos 458 y 735 Ley de Enjuiciamiento Civil y D.A. 15º LOPJ , el cual carecerá de eficacia suspensiva.

Así lo acuerdo , mando y firmo Roberto Soto Sola , Magistrado-Juez del Juzgado de Primera Instancia n º 6 de Santiago de Compostela de lo que yo el secretario judicial